Les soins palliatifs visent à prendre en charge les malades en fin de vie, les faisant bénéficier des traitements adaptés pour juguler leurs symptômes d’inconfort, les douleurs associées, et leur apportant un soutien psychologique, ainsi qu’à leurs proches.
Comment se définissent les soins palliatifs ?
Les soins palliatifs ont pour ambition de lisser la transition entre traitements curatifs et accompagnement de fin de vie pour les patients atteints de pathologies graves et incurables. Lorsque la maladie échappe aux traitements permettant de la stabiliser, les soins palliatifs proposent de monter en charge pour assurer la mise en place ou la continuité de traitements analgésiques et anxiolytiques, visant à assurer un confort et un apaisement aux malades, jusqu’à la mort. Il s’agit d’accompagner les patients en fin de vie, leur procurant un soutien médical et paramédical pluridisciplinaire qui permet aux patients une fin de vie la plus sereine et soulagée des douleurs, tout en s’articulant aux souhaits et aux volontés des patients.
Vous pouvez trouver ici la définition des soins palliatifs par l’Organisation mondiale de la santé
Comment les soins palliatifs se sont-ils développés ?
Les soins palliatifs se sont essentiellement développés dans la deuxième partie du 20ème siècle, sous l’impulsion d’une médecin britannique, Cicely Saunders. Dans le contexte français, une première phase – très peu connue et que l’on pourrait qualifier de précurseure des soins palliatifs – remonte au 19ème siècle et était entièrement portée par des groupes catholiques. L’un de ces groupes – nommé la Fondation des Œuvres du Calvaire – avait été créé par Jeanne Françoise Garnier Chabot à Lyon en 1842. Son objectif était de prendre en charge des femmes pauvres atteintes de maladies incurables, principalement de cancer. La dimension religieuse était très prononcée, sous-tendue par un principe de dévouement de la part de femmes catholiques qui venaient donner de leur temps aux malades, et l’imposition d’un cadre religieux aux femmes prises en charge.
Une deuxième phase – beaucoup plus documentée – s’inscrit dans le mouvement impulsé par Cicely Saunders, la médecin britannique qui a développé les soins palliatifs pour s’occuper des malades du cancer qui étaient mis de côté, laissés à l’abandon à l’hôpital, dès lors que les traitements à visée curative étaient inefficaces. Ce mouvement a essaimé en Europe continentale à partir des années 1980. C’était aussi un moment où le débat sur l’euthanasie entamait une nouvelle phase, commençant à se centrer sur la volonté des patients et non plus sur l’acte d’une tiers-personne agissant sans le consentement explicite de la personne malade comme cela était le cas pendant plusieurs décennies (voir l’ouvrage d’Etienne Lalou et Igor Barrère, Le dossier confidentiel de l’euthanasie, Paris : Stock, 1962).
Quels sont les dispositifs de soins palliatifs en France ?
Portés par cinq plans nationaux de développement des soins palliatifs (le cinquième en cours de déploiement), il existe plusieurs dispositifs permettant aux soins palliatifs de s’ancrer sur le territoire : des unités de soins palliatifs (USP), des équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP), des lits identifiés de soins palliatifs (LISP).
Les personnels qui staffent ces dispositifs se sont constituées en équipes pluridisciplinaires : médecins, infirmières, aides-soignantes, psychologues, cadres de santé ainsi que kinésithérapeutes et d’autres professions paramédicales. Des bénévoles peuvent également venir en appui des équipes.
Qu’est-ce qu’une unité de soins palliatifs (USP) ?
Une USP est un service entièrement dédié à la pratique de soins palliatifs, historiquement pour la prise en charge des patients en fin de vie. Depuis quelques années, le modèle des soins palliatifs tente de développer des prises en charge en amont de la fin de vie, c’est-à-dire que les professionnels souhaiteraient accueillir, échanger avec des malades avant la phase terminale de leur pathologie. On parle ainsi de séjours de répit, qui dans l’idéal ponctueraient le parcours de soins et permettraient aux malades de se familiariser avec les soins palliatifs. Ceci pourrait être une des modalités de ce que l’on nomme l’advance care planning ou projet de soins anticipé.
Dans les faits, les USP s’occupent prioritairement de patients en phase terminale et plus spécifiquement de malades du cancer. Les soins palliatifs au Royaume-Uni et en France se sont développés autour des malades du cancer et ce prisme reste prépondérant. En 2015, 78% des patients pris en charge en Unité de soins palliatifs en France sont décédés d’un cancer.
Selon les données de l’Atlas des soins palliatifs et de la fin de vie en France de 2020, il y avait 164 USP avec 1880 lits en 2019.
Qu’est-ce qu’une équipe mobile de soins palliatifs (EMSP)?
Le deuxième dispositif est celui des équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP). Dans les murs de l’hôpital, des équipes dédiées, mobiles, peuvent être sollicitées par les différents services pour venir apporter conseil et expertise dans les situations de fin de vie le plus souvent. Des questions sur la douleur, l’introduction de certaines molécules, l’adaptation des traitements peuvent être portées par les équipes des services aigus qui ont plus ou moins l’habitude de gérer des patients qui vont mourir/sont en train de mourir.
Depuis quelques années, ces équipes hospitalières sont appelées à sortir des établissements et à intervenir à domicile, en EHPAD, en MAS. Le souci, c’est qu’elles sont trop peu nombreuses et avec un personnel insuffisant pour répondre à toutes les demandes.
Selon les données de l’Atlas des soins palliatifs et de la fin de vie en France de 2020, il y avait 428 EMSP en 2019.
Qu’est-ce qu’un lit identifié de soins palliatifs (LISP) ?
Le troisième dispositif est celui des lits identifiés de soins palliatifs (LISP). Ce sont des lits avec une étiquette soins palliatifs (fin de vie) dans des services aigus ou dans des SSR. L’objectif de ces LISP est de promouvoir un meilleur accompagnement en évitant les ruptures de parcours et les transferts vers d’autres unités/services, en ayant plus de ressources de personnel à disposition. Il a été entendu par les pouvoirs publics que les soins en fin de vie nécessitaient plus de ressources humaines : un nombre plus important de médecins et d’infirmières est donc alloué à ces lits.
Selon les données de l’Atlas des soins palliatifs et de la fin de vie en France de 2020, il y avait 5618 LISP en 2019.