Les directives anticipées représentent la possibilité pour toute personne, en situation de maladie ou en bonne santé, d’indiquer ce qu’elle souhaiterait en termes de prise en charge médicale en fin de vie, dans l’éventualité où elle ne serait plus en capacité de s’exprimer.
Directives anticipées – de quoi s’agit-il ?
Les directives anticipées sont un dispositif juridique promulgué par la loi du 22 avril 2005 et renforcé par la loi du 2 février 2016, dite loi Claeys-Leonetti. Ce droit s’inscrit dans la lignée du mouvement des droits des malades. Il s’agit d’un droit positif, ce qui signifie que nul n’est dans l’obligation de rédiger des directives anticipées. En revanche, toute personne majeure peut exercer ce droit.
Ce droit à rédiger des directives anticipées vise à permettre à toute personne de faire connaître sa volonté en matière de prise en charge médicale en fin de vie. Les directives anticipées sont désormais sans limite de validité et opposables au médecin, sauf si elles apparaissent manifestement inappropriées. Elles peuvent être modifiées ou révoquées à tout moment.
L’objectif de ce droit à rédiger des directives anticipées est de donner au corps médical des éléments qui lui permettront de prendre des décisions en accord avec la volonté de la personne, notamment dans son accompagnement de fin de vie.
Au-delà de sa formalisation par écrit, ce droit a vocation à permettre à tout un chacun de réfléchir à l’étendue de la prise en charge médicale qu’il souhaite pour lui-même en fin de vie.
Concrètement, il vise à pouvoir se poser des questions :
- Jusqu’où suis-je prêt à aller dans les traitements ?
- Quelles sont mes limites ?
- Ai-je un curseur qui me permet de fixer le cadre de ma prise en charge médicale si je ne peux pas la verbaliser moi-même ?
Un individu peut, par exemple, indiquer qu’il souhaite être accompagné à mourir s’il est hospitalisé et dans une situation où il n’est plus en capacité de communiquer avec ses proches. Une autre personne peut choisir de ne pas être prise en charge en réanimation en phase terminale d’une maladie.
Pour s’aider dans leur réflexion et une éventuelle formalisation de ses choix, les personnes bien portantes et les personnes malades peuvent s’appuyer sur les formulaires élaborées par la Haute autorité de santé. La rédaction des directives anticipées peut tout aussi bien se faire sur papier libre. Dans tous les cas, elles doivent être datées et signées.
Comment déployer ce dispositif ?
Comme pour tout droit des malades, l’enjeu est de faire connaître le dispositif des directives anticipées afin que les personnes puissent s’en emparer si elles le souhaitent. Il s’agit de le publiciser, sans l’imposer. Surtout, il doit pouvoir servir à ouvrir un dialogue entre un malade et son médecin, ou un autre professionnel de santé, dialogue qui sera alimenté tout au long du parcours de soins. La formalisation des directives anticipées est alors la résultante de réflexions, d’échanges entre une personne malade ou en bonne santé et un ou plusieurs interlocuteurs, sur un temps plus ou moins long.
Le déploiement du dispositif s’articule sur deux axes : Comment diffuser l’information sur les directives anticipées ? Comment favoriser le dialogue autour des directives anticipées ?
Comment diffuser l’information sur les directives anticipées ?
En établissement hospitalier mais aussi en cabinet de ville, l’information peut être disséminée au moyen de supports explicatifs, qu’il s’agisse de vidéos, de livrets ou de posters. L’objectif de la diffusion de ces supports est d’informer et d’acculturer l’usager à l’existence d’un dispositif qui lui permet de se saisir de ses droits. Selon les spécificités de pathologies et de prises en charge, des supports ajustés peuvent être produits.
Comment favoriser le dialogue autour des directives anticipées ?
Parallèlement à la diffusion d’information, il est essentiel de créer les conditions d’un dialogue possible sur les directives anticipées, entre une personne malade et un professionnel de santé. Pour qu’ils puissent être en mesure d’ouvrir ce dialogue en toute sérénité, les professionnels de santé doivent eux aussi s’être acculturé au dispositif des directives anticipées, et être en capacité de répondre aux questions, aux doutes, aux craintes, à l’incertitude qui peuvent saisir les personnes malades qu’ils rencontrent et soignent.
Dans cette perspective, la formation des professionnels permet d’atteindre deux objectifs prioritaires : (1) améliorer leur connaissance de la loi, (2) faire état des freins et des leviers pour discuter des directives anticipées qui ont été identifiés dans ce champ par les chercheurs et les praticiens, en France et à l’international. Cette formation peut prendre la forme d’ateliers dans les services mais aussi de sessions de formation transversale. Différentes modalités de préparation et de mise en œuvre de ces séquences de formation sont possibles pour répondre au mieux aux besoins des établissements.