Sondage BVA pour le Ministère de la Sante et de la prévention et le CNSPFV
En préalable à la Convention citoyenne sur la fin de vie dont les travaux débuteront ce vendredi 9 décembre, BVA Group et le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie ont réalisé une enquête pour appréhender les attentes des Français vis-à-vis de la fin de vie et l’état de leurs connaissances sur les dispositifs prévus par la loi.
Le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (CNSPFV), organisme créé par le ministère de la Santé en 2016 pour accompagner la loi du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie, a publié les résultats d’un sondage mené fin septembre 2022, intitulé Les Français et la fin de vie. Ce sondage – mené pour le compte du CNSPFV et du ministère de la Santé et de la Prévention – a été réalisé par BVA. Il a été effectué par téléphone auprès d’un échantillon de 1003 personnes de 18 ans et plus, représentatif de la population française. Son but était de mesurer le niveau de connaissances des Français et Françaises sur les lois et dispositifs existants en matière de fin de vie ainsi que de les sonder de manière plus large sur leur perception de différents éléments liés à la fin de vie.
Nous présentons ici quelques-uns des résultats clés.
- 50% des personnes interrogées considèrent que la fin de vie s’étend sur une période de quelques mois à quelques années alors que 15% répondent qu’il s’agit des dernières heures.
Une majorité de Français et Françaises comprennent la fin de vie comme un processus long, qui s’étale dans le temps, et qui ne se limite pas à la séquence de l’agonie. La notion de chronicisation de la fin de vie – notion qui émerge dans les milieux de la recherche scientifique internationale – est ici pleinement mise en lumière par les citoyens et les citoyennes. Les conséquences en termes de prise en charge sont importantes car nous faisons l’hypothèse que la demande sous-jacente est celle d’une attention aux besoins des personnes considérées en fin de vie sur un temps long, qui n’est pas borné par les signes cliniques de l’agonie. En termes de politique publique, il s’agit donc de réinventer la perspective de prise en charge pour accommoder ces temps longs de fin de vie et d’en estimer les besoins médicaux (quels types de traitements, d’interventions, avec quelle visée) et les besoins de prise en charge annexe (quelles structures ? quels accompagnements à domicile, notamment ?).
- 45% des sondés ont déjà réfléchi à leur fin de vie, 43% ont évoqué leurs souhaits avec un proche, 13% ont évoqué leurs souhaits avec un professionnel de santé. Parmi ceux qui n’ont pas réfléchi à leur fin de vie, 62% envisagent de le faire avec un proche, 45% avec un professionnel de santé.
La fin de vie est un sujet présent, même si cela ne concerne qu’une large minorité. Ce qui est intéressant, c’est l’interlocuteur choisi : que l’on ait préalablement réfléchi à sa fin de vie ou non, c’est avec ses proches que la discussion s’ouvre ou s’ouvrira. Comme cela avait été relevé dans un précédent sondage (2021), les professionnels de santé ne représentent pas le premier choix d’interlocuteur pour les citoyens et les citoyennes. Il paraît essentiel d’en tenir compte dans l’élaboration de politiques publiques, d’une part pour comprendre les raisons de ce choix, d’autre part pour ajuster les dispositifs à cette réalité et à ce souhait des individus.
- Un item portait sur les éléments importants dans le cas du décès à court terme de la personne sondée :
88% considèrent que le soulagement de la souffrance physique est important ; 77% considèrent que le soulagement de la souffrance psychique est important
85% considèrent qu’il est important de prendre en compte les proches
83% considèrent qu’il est important d’être assuré du respect de ses volontés
61% considèrent qu’il est important de décider du moment de son décès
55% considèrent que ce n’est pas important d’être maintenu en vie le plus longtemps
51% considèrent que la prise en compte des besoins spirituels n’est pas importante.
La prise en charge de la douleur est un des premiers droits des patients à avoir été promulgué en médecine contemporaine (Loi Neuwirth, 1995). En résonnance avec ce droit, la souffrance physique et psychique est au cœur des préoccupations des personnes sondées. Les personnes souhaitent être respectées dans leurs volontés et s’assurer que leurs proches sont pris en compte. Contrairement à ce qui est souvent dit, la mort n’apparaît pas ici désocialisée, bien au contraire. En plus du respect de leurs volontés, les personnes sondées considèrent dans leur majorité, que le moment du décès est une décision importante. Ces différents items soulignent une attention majeure aux conditions du mourir et au respect de ce que l’on souhaite, jusqu’au choix du moment de la mort.
En outre, une majorité de répondants considèrent que le maintien en vie en tant que tel n’est pas important. Ce maintien en vie est parfois synonyme d’obstination déraisonnable et semble donc être entendu comme n’étant pas souhaitable par les personnes interrogées.
Enfin, la prise en compte des besoins spirituels n’est pas mise en avant par une majorité de sondés, ce qui est une indication importante de l’ordre des priorités pour les citoyens et les citoyennes.
- En termes de connaissances sur les dispositifs juridiques de fin de vie, 73% répondent savoir que la fin de vie est encadrée par la loi.
90% savent que l’on peut refuser un soin.
65% connaissent le dispositif de personne de confiance ; 77% connaissent précisément son rôle
Parmi les 43% de sondés qui connaissent le dispositif des directives anticipées, 18% en ont rédigé et 29% envisagent de le faire
Ces différentes données donnent à voir une connaissance importante de certains droits des malades, notamment les plus anciens comme celui du refus de soin et de la personne de confiance promulgués par la loi sur les droits des malades. Cela met en exergue un nécessaire temps d’information pour permettre une acculturation et une appropriation par les citoyens et citoyennes.
Le dispositif des directives anticipées est plus récent (lois de 2005 et de 2016) et reste moins connu. Néanmoins, 18% des personnes interrogées disent avoir rédigé des directives anticipées, ce qui marque une augmentation importante par rapport à des sondages plus anciens.
- 55% des sondés répondent qu’ils connaissent le terme ‘sédation profonde et continue jusqu’au décès’. 65% connaissent la définition de cette pratique sédative selon la loi, 32% pensent que cette sédation a pour finalité d’accélérer la survenue de la mort
La sédation profonde et continue jusqu’au décès est un droit qui a été instauré par la loi du 2 février 2016. Bien que relativement récent, ce droit est connu d’une majorité de citoyens et citoyennes et parmi eux, 2/3 connaissent précisément sa définition. Si l’on fait l’hypothèse que la connaissance des droits et des dispositifs s’approfondit dans le temps – comme cela semble être démontré sur le droit à être soulagé de la douleur et le droit à choisir une personne de confiance, par exemple – cette pratique de la sédation profonde et continue jusqu’au décès nécessitera un temps plus long être connue d’un plus grand nombre d’individus.
- 52% des sondés considérés comme très bien informés sur les dispositifs actuels (selon leurs réponses sur les dispositifs en vigueur) pensent que les lois actuelles sur la fin de vie ne garantissent pas le respect de leurs volontés sur la fin de vie
Une majorité de citoyens et citoyennes au fait des dispositifs considèrent que la législation en place ne permet pas de respecter leurs volontés pour leur fin de vie. D’autres garanties sont attendues mais n’ont pas été interrogés dans ce sondage. Il sera intéressant d’intégrer des questions sur cette dimension de garanties supplémentaires à un prochain sondage sur le niveau de connaissances des Français et des Françaises en matière de législation sur la fin de vie.
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