La loi du 2 février 2016 et la sédation profonde et continue jusqu’au décès (SPCJD)

La sédation profonde et continue jusqu’au décès est un droit ouvert aux patient.e.s par la loi du 2 février 2016. Ce droit est soumis à conditions, stipulées par la loi : 

« A la demande du patient d’éviter toute souffrance et de ne pas subir d’obstination déraisonnable, une sédation profonde et continue provoquant une altération de la conscience maintenue jusqu’au décès, associée à une analgésie et à l’arrêt de l’ensemble des traitements de maintien en vie, est mise en œuvre dans les cas suivants : 

1. Lorsque le patient atteint d’une affection grave et incurable et dont le pronostic vital est engagé à court terme présente une souffrance réfractaire aux traitements ; 

2. Lorsque la décision du patient atteint d’une affection grave et incurable d’arrêter un traitement engage son pronostic vital à court terme et est susceptible d’entraîner une souffrance insupportable. 

3. Lorsque le patient ne peut pas exprimer sa volonté et, au titre du refus de l’obstination déraisonnable mentionnée à l’article L. 1110-5-1, dans le cas où le médecin arrête un traitement de maintien en vie, celui-ci applique une sédation profonde et continue provoquant une altération de la conscience maintenue jusqu’au décès, associée à une analgésie. 

La sédation profonde et continue associée à une analgésie prévue au présent article est mise en œuvre selon la procédure collégiale définie par voie réglementaire qui permet à l’équipe soignante de vérifier préalablement que les conditions d’application prévues aux alinéas précédents sont remplies. 
A la demande du patient, la sédation profonde et continue peut être mise en œuvre à son domicile, dans un établissement de santé ou un établissement mentionné au 6° du I de l’article L. 312-1 du code de l’action sociale et des familles. 
L’ensemble de la procédure suivie est inscrite au dossier médical du patient. »

Ce droit représentait une innovation majeure lors de sa promulgation, ouvrant la possibilité à des patients en fin de vie d’être endormis jusqu’à la mort, de manière intentionnelle et à leur demande. Auparavant, cette demande de la part des patients n’était pas licite. En outre, la pratique de la sédation palliative était alors définie par son intermittence et non pas son caractère continu. En d’autres termes, les patients étaient réveillés régulièrement, une fois un symptôme soulagé ou pour vérifier leur souhait de réitérer la sédation (voir l’ouvrage de Philippe Bataille, A la vie, à la mort. Euthanasie, le grand malentendu, Paris : Autrement, 2015).
Comment ce nouveau droit s’installe-t-il sur le territoire, dans les différents lieux de soins et à domicile ? Pour tenter de répondre à cette question, le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie, structure créée et financée par le ministère de la Santé à partir de 2016, a mis en place des enquêtes, études et groupe de travail.

Une enquête nationale sur la sédation profonde et continue jusqu’au décès 

Une première enquête nationale fut conduite en 2018, auprès de tous les hôpitaux, EHPAD, HAD et médecins généralistes, en lien avec le ministère de la Santé, la FNEHAD, le Conseil de l’ordre des médecins. Des questionnaires furent envoyés à tous les acteurs, visant à recueillir des données chiffrées (nombre de sédations profondes et continues jusqu’au décès sur l’année passée ; nombre de demandes, de propositions etc.) ainsi que des éléments qualitatifs portant sur les pratiques, les éventuelles difficultés, les demandes des patients etc.). 

Les résultats de cette enquête, principalement sur son versant qualitatif, furent publiés dans la revue Journal of Pain and Symptom Management par Sandrine Bretonnière et Véronique Fournier en avril 2021. En voici les principaux éléments :

• Il existe des barrières logistiques majeures à la mise en place de la SPCJD hors les murs de l’hôpital : l’accès au midazolam est très restreint, l’organisation de procédures collégiales difficile.

• Certains médecins généralistes et d’Ehpad ont recours à l’Hospitalisation à domicile (HAD) pour remédier à ces difficultés d’accès : une partie considèrent cette collaboration comme utile, quand d’autres y voient une démarche contraignante pour eux et leurs patient.e.s et choisissent de ne plus y recourir.

• La loi est perçue par les médecins participant à l’enquête de différentes manières : en phase avec les pratiques et les souhaits des patient.e.s ; n’allant pas assez loin puisque n’autorisant pas l’aide médicale à mourir ; étant éthiquement source de controverse (la SPCJD étant difficilement distinguable de l’euthanasie)

• Certains médecins hospitaliers disent avoir du mal à distinguer sédations palliatives et SPCJD : à partir de quand une anxiolyse devient-elle une SPCJD, par exemple ? 

• Les médecins de l’enquête rapportent que les patient.e.s utilisent des termes variés pour demander une SPCJD : « ne pas souffrir » est l’occurrence la plus fréquente, suivie de « vouloir dormir/être enformi.e ». « Aide à mourir », « euthanasie », « mourir avec dignité », sont aussi utilisés, ainsi que « pas d’acharnement thérapeutique ».

En conclusion, les résultats de l’enquête montrent que la sédation profonde et continue jusqu’au décès est demandée et mise en œuvre dans différents services à l’hôpital, à domicile, en Ehpad, en HAD. Pour certains médecins, elle clarifie le cadre juridique des pratiques d’accompagnement de fin de vie, pour d’autres, elle génère une confusion avec la pratique euthanasique. La variété des demandes des patient.e.s auxquelles elle semble répondre – telle que rapportée par les médecins de l’enquête –  souligne le nécessaire accompagnement médical des personnes en fin de vie.