Dans le cadre du débat itératif sur la fin de vie, sa prise en charge et la possibilité d’une ouverture à l’aide médicale à mourir, les personnes atteintes de sclérose latérale amyotrophique (SLA) occupent une place particulière, en France et ailleurs. Pourquoi ? Quelles sont les caractéristiques particulières de la maladie et de son évolution qui conduisent à la singulariser ?
La désescalade thérapeutique est une notion se référant à différentes pratiques selon les spécialités médicales. Elle vise à réduire les effets toxiques de traitements, pour un résultat égal pour les malades. Elle s’articule à la notion d’obstination déraisonnable dans certains cas, lorsque l’accompagnement palliatif prend le relais du curatif
Cette note a pour objet de relever et de décrypter certaines failles organisationnelles, médico-économiques et médicales au regard des besoins des patients atteints de Sclérose latérale amyotrophique (SLA) et de leurs proches.