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Sclérose latérale amyotrophique (SLA) et accompagnement en fin de vie 

Dans le cadre du débat itératif sur la fin de vie, sa prise en charge et la possibilité d’une ouverture à l’aide médicale à mourir, les personnes atteintes de sclérose latérale amyotrophique (SLA) occupent une place particulière, en France et ailleurs. Pourquoi ? Quelles sont les caractéristiques particulières de la maladie et de son évolution qui conduisent à la singulariser ?

La loi Claeys-Leonetti, inadaptée aux demandes de certaines personnes atteintes de SLA

Rappelons d’abord que la France a adopté en 2016 un cadre juridique (loi Claeys-Leonetti) ouvrant de nouveaux droits aux malades en fin de vie, permettant l’accès à la sédation profonde et continue jusqu’au décès (SPCJD) pour les personnes atteintes de maladie incurable et faisant face à des souffrances réfractaires. La loi précise que le pronostic vital de la personne malade doit être engagé à court terme, sans préciser plus avant ce dernier. Bien qu’étant problématique à différents niveaux (Bretonnière, Fournier, 2021), cette loi ne peut-elle répondre aux besoins et souhaits des personnes atteintes de SLA ? Si cela n’est pas le cas, quelles en sont les raisons ? 

Deux éléments sont clés dans cette problématique. En premier lieu, la question qui se pose est celle de la prise de décision du déclenchement de l’accompagnement vers la mort, lorsqu’il est souhaité par un.e patient.e : qui est légitime pour décider du moment où il est temps, où il est acceptable de basculer vers une fin de vie que l’on accompagnera d’une sédation profonde et continue jusqu’au décès, puisque telle est la modalité clinique proposée par la loi Claeys-Leonetti ?

La deuxième question est celle de la temporalité de la fin de vie. La loi ne définit pas le pronostic engagé à court terme, auquel elle articule la possibilité de sédation profonde et continue jusqu’au décès. La Haute autorité de santé, dans ses recommandations de 2018, a défini ce pronostic à court terme de quelques jours à 2 semaines. Néanmoins, pour les personnes atteintes de SLA en particulier, la littérature internationale montre que les demandes d’accompagnement à mourir sont formulées en amont de cette ultime phase de la fin de vie. Les législations récentes d’aide médicale à mourir au Canada et dans l’Etat de Victoria en Australie ont spécifié que l’accès à cette pratique ne reposait pas sur une même temporalité pour les malades atteints de maladies neurodégénératives – le pronostic vital des patients atteints d’une maladie grave et incurable doit être engagé à 6 mois mais il peut être engagé à 12 mois pour ceux souffrant de maladies neurodégénératives. 

La demande de bascule vers une fin de vie accompagnée médicalement par une SPCJD peut donc intervenir bien avant les quelques jours ou semaines avant la mort. Pour celles ou ceux qui veulent anticiper une dégradation physique inéluctable (comme cela fut le cas d’Anne Bert, par exemple) qui se traduit par une dépendance totale, la loi Claeys Leonetti est-elle un recours possible ?

Différents travaux (CNSPFV, 2021) montrent que la réponse est négative, pour plusieurs raisons. Tout d’abord, accepter que le patient décide du moment où il entrera dans un processus médicalement actif de mort est extrêmement compliqué pour les équipes médicales françaises. Même s’il ne s’agit pas de geste létal, décréter la bascule vers la mort reste transgressif. La plongée vers la mort ne doit pas se décréter et il apparaît inconcevable que le patient en décide, voire qu’il le souhaite. Autant la montée en puissance de la médicalisation du parcours du patient atteint de SLA est relativement peu débattue (mise en place de la ventilation on invasive, dépendance grandissante à celle-ci), autant la transformation de cette médicalisation à visée stabilisatrice, certes, mais foncièrement palliative, en accompagnement de fin de vie semble inacceptable. Comme si la pulsion humaine ne pouvait être que vitale, quelles que soient les circonstances auxquelles l’individu est confronté. Dans cette perspective, peu importe la temporalité de la fin de vie finalement. Que l’on soit en phase agonique ou à quelques mois de la mort ne change rien : on ne peut que vouloir vivre, en s’adaptant à une dépendance croissante, certes. Le refus de dégradation et de la dépendance qui en découlent pour le patient atteint de SLA qui le vit est inentendable, inacceptable pour le médecin ou le soignant. Il ne peut s’agir que de cela (la dégradation), il doit y avoir autre chose qu’il faut arriver à mettre à jour : des éléments de dépression, une blessure narcissique, une crainte du regard de l’entourage qui pousse à demander la mort, etc. 

Une pharmacologie inadéquate

Par rapport à notre problématique de départ qui concerne l’adéquation de la loi par rapport aux réalités spécifiques de certain.s patient.e.s atteint.e.s de SLA, l’élément majeur qui apparaît est celui de la pratique clinique de la sédation profonde et continue jusqu’au décès, de sa pharmacologie et des conditions cliniques de l’individu malade au moment où la sédation est mise en place. Dit autrement : la sédation profonde et continue jusqu’au décès, mise en place avec du midazolam (molécule de référence pour cette pratique) associée à de la morphine, n’est pas adaptée à des patient.e.s atteint.e.s de SLA qui ne sont pas cliniquement extrêmement dégradé.e.s et très proches de la mort. Le midazolam et la morphine – même fortement dosées – vont avoir du mal à entraîner la mort à court terme chez ces individus. Car c’est bien de cela qu’il s’agit : déclencher le processus de mort médicalement chez des malades qui sont certes dégradés du fait de leur pathologie neurologique qui va les empêcher de se nourrir seul, de se mouvoir, mais qui ne sont pas agonisants. Pour que la SPCJD fonctionne, pour qu’elle remplisse sa fonction d’accompagnement jusqu’à la mort en quelques heures, quelques jours tout au plus, il faut que la personne malade soit physiologiquement très affaiblie, par exemple qu’elle soit dénutrie et déshydratée. Pour que la SPCJD soit accessible, il faut accélérer la dégradation physique. C’est d’ailleurs ce que suggèrent certaines équipes médicales aux patient.e.s qui demandent une SPCJD : ‘arrêtez de manger et de boire et nous pourrons mettre en place la sédation profonde et continue jusqu’au décès.’

De fait, la pharmacologie (puisqu’il s’agit de sédation profonde et continue jusqu’au décès) est ainsi un obstacle majeur pour répondre aux demandes de ces personnes atteintes de SLA pour lesquelles le curseur est une dégradation physique qu’elles considèrent indigne car elle ne leur permet plus de vivre comme elles peuvent l’accepter (pour certains le curseur va être de ne plus pouvoir se déplacer seul, pour d’autres de ne plus pouvoir manger seul, etc.) : le midazolam et la morphine ne sont pas les médicaments adaptés, la SPCJD n’est pas la pratique clinique adaptée. Seule une pharmacologie différente (barbituriques plutôt que benzodiazépines), c’est-à-dire une injection létale, permettra d’accompagner ces malades jusqu’à la mort rapidement, sans qu’ils soient dans l’obligation de se dégrader physiologiquement.

La sédation profonde et continue jusqu’au décès (midazolam et morphine) peut répondre à des situations de fins de vie où les malades sont déjà très abîmés et affaiblis par la maladie. Pour ces personnes malades qui sont atteintes neurologiquement et par conséquent empêchées, contraintes physiquement du fait des lésions neurologiques mais pas extrêmement affaiblies, la sédation profonde et continue jusqu’au décès est intrinsèquement inadaptée. Ce n’est pas la pratique clinique appropriée car les médicaments ne le sont pas pour l’effet que l’on veut obtenir : la mort à court terme pour un corps peu dégradé. L’injection létale par un médecin, ou la prise de médicaments par soi-même (suicide assisté), dans tous les cas des barbituriques, peut alors répondre efficacement à la demande qui est faite à la médecine d’un accompagnement jusqu’à la mort.

La loi Claeys-Leonetti ne peut répondre aux demandes de mort de ces personnes atteintes de SLA qui souhaitent mourir avant une dégradation physique très avancée. Ce n’est pas une question d’élasticité de la loi, notamment sur la temporalité de la phase de fin de vie ; c’est une question de classe de médicaments et de leur effet. En revanche, la médecine peut répondre à ces demandes mais doit avoir recours à une autre pratique clinique qui est celle de l’euthanasie qui se base sur une autre classe de médicaments. Faut-il une autre loi ? Il faut en tout cas une configuration juridique qui permette aux médecins de se saisir d’une autre pratique clinique qui est celle de l’euthanasie. Et dans cette éventualité, la question de la légitimité du patient en tant que décisionnaire de la bascule vers la fin de vie sera à nouveau au centre des débats.

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